Petnaest dječaka u FBiH već sedam mjeseci čeka odluku o lijeku koji može usporiti bolest
Roditelji upozoravaju da kod Duchenneove mišićne distrofije svaki izgubljeni mjesec znači nepovratan gubitak mišićne funkcije.
Petnaest dječaka oboljelih od Duchenneove mišićne distrofije već sedam mjeseci čeka odluku institucija Federacije Bosne i Hercegovine o financiranju terapije koja može usporiti napredovanje bolesti.
Udruženje za Duchenneovu mišićnu distrofiju u BiH uputilo je novi apel Federalnom ministarstvu zdravstva, Vladi FBiH i drugim nadležnim institucijama tražeći hitno dovršavanje postupka za dostupnost lijeka givinostat.
Roditelji i predstavnici oboljele djece tijekom proteklih sedam mjeseci slali su zahtjeve, dopise i požurnice. Konačna odluka o posebnom programu financiranja još nije donesena.
Bolest svakodnevno oduzima mišićnu snagu
Duchenneova mišićna distrofija rijetka je i agresivna genetska bolest koja uglavnom pogađa dječake. Uzrokuje stalno i nepovratno propadanje mišića.
Kako bolest napreduje, djeca postupno gube sposobnost hodanja i samostalnog obavljanja svakodnevnih aktivnosti. U kasnijim fazama zahvaćeni su dišni i srčani mišići, što dovodi do teških komplikacija i skraćivanja života.
dječaka u Federaciji BiH trenutačno čeka odluku o terapiji
roditelji čekaju završetak postupka nadležnih institucija
bolest može uzrokovati gubitak funkcije koji se poslije ne može vratiti
Terapija ne može vratiti izgubljeno vrijeme
Givinostat je terapija namijenjena usporavanju napredovanja bolesti kod pacijenata koji ispunjavaju medicinske kriterije. Ona ne može izliječiti Duchenneovu mišićnu distrofiju niti vratiti već izgubljenu mišićnu funkciju.
Upravo zato roditelji upozoravaju da administrativno čekanje ima izravne zdravstvene posljedice. Svaki mjesec bez terapije može značiti daljnje slabljenje mišića koje se naknadno više ne može poništiti.
Ovo nije političko pitanje. Ovo je pitanje prava djece na pravodobno liječenje, dostojanstven život i jednaku priliku za budućnost.
Udruženje za Duchenneovu mišićnu distrofiju u BiH
Odgovornost je sada na institucijama
Udruženje traži da se postupak zaključi bez novih odgađanja i da terapija postane dostupna svoj djeci koja ispunjavaju medicinske uvjete.
Poseban problem predstavlja činjenica da liječenje rijetkih bolesti često ovisi o pojedinačnim programima i političkim odlukama o financiranju. Obitelji se tako, uz borbu s teškom bolešću, moraju boriti i s administracijom.
Vlada Federacije BiH i Federalno ministarstvo zdravstva sada moraju jasno objasniti zbog čega odluka još nije donesena i kada će postupak biti završen. Roditeljima više nije potrebna nova najava, nego konkretna odluka.
Zoran / TV Wien
Discover more from TV Wien / TV Beč
Subscribe to get the latest posts sent to your email.
